На открытом научно-практическом форуме «Новейшая генетика. Современные знания о болезнях человека, перспективные подходы организации здравоохранения» эксперты обсудили вопрос освещения и позиционирования орфанных заболеваний в средствах массовой информации.

Орфанными заболеваниями называются редкие расстройства, которыми страдают совсем небольшое количество людей. Для большинства больных лечение практически недоступно, так как для этого требуются дорогостоящие лекарства.

В рамках дискуссии спикеры обсудили актуальные направления работы СМИ в области информирования аудитории об орфанных заболеваниях, а также способы взаимодействия журналистов и специалистов в сфере медицинской генетики.

«Журналисты могут нам колоссально помочь. Родители часто не знают о существовании орфанных заболеваний и не могут принять, что их ребенок болен. Информацию о таких заболеваниях родители могут получать как раз из СМИ. Люди, которые могут столкнуться с такими заболеваниями в своей семье, будут знать о диагнозе, смогут принять это и получить своевременное лечение», — отметила пресс-секретарь медико-генетического научного центра имени Н.П. Бочкова Юлия Муштакова.

Также эксперты отметили важность освещения профилактики и тестирования собственного здоровья при планировании семьи для предотвращения рождения детей с редкими заболеваниями.